罕见病是指那些相对于常见病和多发病而言的发病率极低的疾病。实际上，罕见病群体数量也不容小觑，像我们常听说的“蜘蛛人”“蝴蝶宝贝”“瓷娃娃”“月亮孩子”其实就是罕见病马凡综合征、大疱性表皮松解症、成骨不全症和白化病患者的别称。目前，已经明确的罕见病有7000 多种，其中80%为遗传病，95%的罕见病仍没有特效药。今天就让潍坊市人民医院专家带我们来认识一下风湿免疫科的一些罕见病吧。
IgG4相关性疾病
IgG4相关性疾病(IgG4-related disease, IgG4-RD)是一种与IgG4相关的疾病，血清IgG4可显著升高。其以脏器肿大为主要表现，临床表型异质、缺乏特异性、受累部位广泛、全身近乎所有部位均可累及。患者的临床症状依受累脏器的不同而异，如累及泪腺和涎腺时出现腺体肿大、硬结；累及眶周出现炎性假瘤及眼外肌增厚；累及胰腺可出现胰腺肿物，可造成黄疸等局部阻塞压迫症状；腹膜后纤维化则表现为腹膜后纤维组织增生，可导致腹腔内空腔脏器梗阻等症状；累及其他部位，常出现组织或器官内肿物，可造成局部阻塞、压迫症状或器官萎缩。治疗以糖皮质激素为主，多数病例预后良好。
系统性硬化症
系统性硬化症（systemic sclerosis, SSc）又称硬皮病，是一种自身免疫性弥漫性结缔组织疾病。临床上以弥漫性或局限性皮肤增厚和纤维化为典型特征，若病变累及局部皮肤，内脏受累晚且较少，称为局限性硬皮病；若皮肤病变广泛，并侵及内脏，称为弥漫性硬皮病。弥漫性硬皮病的另一个特点为血管病变，引起雷诺现象、手指末端缺血坏死、肺动脉高压、肺间质纤维化、肾脏病变、心肌病变及心包积液、吞咽困难、食管反流等。肾危象、肺动脉高压及肺间质病变是其主要的死亡原因。
潍坊市人民医院风湿免疫科致力于风湿免疫疑难病罕见病诊治20余年，对系统性硬化病、IgG4相关性疾病、成人斯蒂尔病、SAPHO综合征、复发性多软骨炎、大动脉炎、皮肌炎等疑难病有丰富的治疗经验。科室全体医护人员将继续着力提高解决疑难病的诊疗水平，让更多的罕见病患者得到治疗，活出自己的生命色彩。
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