2012年潍坊市PKU儿童家长联谊会召开(图)

潍坊市残联副理事长王军、潍坊市妇幼保健院院长高振忠、院长助理王爱婷会上讲话

　　大众网潍坊5月23日讯 (记者 沈晓茜 )5月22日上午9点，“潍坊市妇女儿童健康状况新闻通气会”在潍坊市妇幼保健院召开。潍坊市医改办、市妇儿工委、市残联、市教育局、市人社局社保中心等相关领导及各界媒体记者共40余人参加了会议。会后，在一曲“感恩的心”的乐曲声中，2012年PKU(苯丙酮尿症)儿童家长联谊会在15楼多功能厅拉开序幕。

　　来自潍坊市各县市区的44个PKU儿童及家长共124人参加了联谊会，市残联副理事长王军参加了会议并作了重要讲话，强调了本次活动的重要意义，表达了对PKU患儿家长的亲切慰问，同时，呼吁全社会加强对PKU患儿的关注。联谊会上，潍坊市儿童保健科副主任马保海针对苯丙酮尿症的饮食治疗做了详细讲解。

　　苯丙酮尿症是一种常染色体隐性遗传病，这样的孩子需要终生禁食高蛋白食物，象我们喜欢吃的鱼肉蛋奶对这样的孩子来说就是毒药，会导致大脑损伤，影响智力发育，所以他们只能吃一些特殊加工的专用食品，口感差，价格贵，给家庭带来沉重的经济负担及精神负担。

　　本次联谊会为PKU患儿家长提供了家长互通、医患沟通的平台，使患儿家长充分理解了配合治疗与随访的重要意义，增强治疗信心，家长们互相交流育儿经验，医院向孩子们赠送了玩具、毛巾及特制的适合这些孩子吃的点心。潍坊市妇幼保健院自从2000年开展新生儿疾病筛查以来，全市筛查出的苯丙酮尿症患儿103例，在“六.一”儿童节到来之际，医院也呼吁社会各界关注这个特殊的群体，给这些特殊的孩子更多关爱!