春节将至,年味渐浓。然而,对于安丘柘山镇解家沟村的解文奇一家来说,家中没有丝毫喜迎新春的欢乐气氛。看着2岁大的小女儿解舒心至今还不会说话、不会走路,解文奇和妻子就一脸愁容。原来,小女儿自打出生后就被查出患有一种可能终身难以治愈的疾病。
舒心的妈妈陈女士告诉记者,女儿是2017年1月份出生的。第二个女儿的降生让一家人喜上心头。可是,随着孩子一天天长大,家人发现孩子有些异样。陈女士注意到,小舒心在出生差不多一个月的时候,经常两眼发直,四肢僵硬,哭闹不止,表情十分痛苦。为了查明原因,夫妻二人带着女儿到多家医院就诊。2017年5月,4个月大小舒心被确诊为婴儿痉挛症。但由于找不到病因,医院也没有办法根治这种病。这也就意味着,小舒心即使长期住院治疗也无法痊愈,院外需要长期靠药物来控制病情,一旦断药后果不堪设想。
陈女士不愿相信这么小的孩子就患上了“不治之症”,她在北京加入了一个儿童痉挛症的病友群,通过多方打听信息来寻医问药,不放弃任何一个治疗的机会。从2017年至今,小舒心辗转多地知名医院,不断地接受治疗。如今两年多过去了,舒心的痉挛症还是没有根治,而漫长的治疗过程不但耗尽了全家多年的积蓄,而且也让陈女士夫妇欠下了十几万元的外债。
陈女士告诉记者,现在,小舒心几乎每天都会发病一次。频繁的发病让陈女士身心疲惫,也严重影响孩子的智力发育。“经过医生观测,孩子现在只有3个月婴儿的智力水平,别的小孩子2岁大不仅可以说话,而且还会走路,而我们家孩子却什么也不会。”陈女士告诉记者,“据医生推测,早发性婴儿痉挛症可能导致认知、运动发育滞后,更严重的是会导致智力低下,甚至出现自闭症。想到孩子将来的情形,我是无比心痛,但又无可奈何。”
记者了解到,陈女士还有一个9岁的大女儿。之前,她和丈夫在老家养鸡,由于经营不善,欠下数万元债务。这还不算,一次意外,鸡棚失火,棚内数十万元设备付之一炬,两人只能靠打工维持生计。如果放弃治疗,孩子可能永远就这样了;如果继续治疗,那么治疗费从哪来?在这个艰难的抉择面前,父母选择了后者:再苦再难也不放弃女儿!为了给孩子治病,他们已经借遍了所有亲戚朋友,目前已经无处借钱。于是,母亲负责日夜不离地照顾孩子,而父亲负责打短工来养家。之所以打短工,是因为孩子经常要到外地去求医问药。如果经常请假,那么正式单位根本不会雇用他。目前,父亲解文奇一个月的收入仅能勉强支付女儿的医药费,而全家的生活费就没有了着落。“进口药实在太贵,孩子需要长期服用,但现在真的是没有这个条件了。”陈女士告诉记者,“将来随着孩子身体成长,服药的剂量也会增大,一年年下去,这医药费是多少简直难以预计。”
现在,陈女士和丈夫希望好心人能帮他们一把,尤其是希望对儿童痉挛症有良好治疗方案的医生能主动联系到她,通过科学、专业的治疗来帮助孩子减轻病痛,让小舒心慢慢地康复起来。
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