英新生儿患罕见怪病 一碰皮肤就长水疱

如果不戴保护手套，安东尼就不能玩最喜爱的玩具。

　　达妮埃拉·布里内和丈夫居住在英国牛津郡比斯特，育有两个孩子，大儿子肖恩5岁，小儿子安东尼刚出生18周。这原本应该幸福美满的四口之家，却因为小安东尼患上罕见皮肤病而蒙上阴影。

　　小安东尼患的是一种遗传性疾病，名为大疱性表皮松解症，只要遭到轻微的碰撞或摩擦，皮肤和身体内部就会出现水疱，形成开放性的伤口。安东尼的爸爸妈妈因此无法随意拥抱自己的宝贝儿子，这让他们伤心不已。妈妈达妮埃拉说：“我不能给漂亮可爱的宝宝一个拥抱，这太让人心碎了”。

　　安东尼的手和脚是受疾病影响最严重的部位，他必须戴上连指手套，防止自己伤到自己。如今，他的喉咙和眼球里都长了水疱，吃东西都疼，摩擦或压力都会导致新水疱的出现。一旦发现水疱，夫妇俩必须用针头将其挑破，并适当包扎以防感染。然而，小安东尼的水疱经常长在父母接触不到的地方。达妮埃拉说，儿子不停地长水疱，甚至连给他戴的连指手套也起不了作用。

　　水疱使得小安东尼难受不已，爸爸妈妈每隔六个小时要给他喂食扑热息痛和可待因以缓解痛感。哥哥肖恩也已经学会了如何照顾弟弟，虽然无法像正常的哥哥那样与弟弟一起玩耍，但肖恩知道，如果安东尼在哭，爸爸和妈妈就要花更多的时间陪他。

　　大疱性表皮松解症的发病率为五万分之一，年幼患者被称为“蝴蝶孩子”，他们的皮肤据称如蝴蝶翅膀般脆弱。达妮埃拉和丈夫理查德的隐性遗传基因使得安东尼患上此症，他们所生育孩子的发病率高达25%。鉴于此，他们决定不再要孩子。

　　医生称安东尼只能活到30岁左右，患皮肤癌的风险非常高，并且没有任何已知的有效治疗方法。如今，家人和朋友开始给一家名为黛布拉(Debra)的慈善机构筹款，这一机构正在寻找治愈大疱性表皮松解症的办法。

　　尽管遭受着难言的痛苦，小安东尼总是展露微笑，这也成了支撑一家人前进的动力。达妮埃拉计划产假结束后辞掉宠物店店员的工作，全职照顾小儿子，理查德目前也正在接受气体工程师课程培训，以提高今后的收入。