内蒙女孩罹患罕见病在潍坊四处求医无果 盼社会救助

　　大众网12月31日讯(记者 张坤)26岁的内蒙女孩姚静阳自小罹患结节性硬化症，2013年在潍坊工作时突然病情恶化，体内器官长满肿瘤，肾脏也被肿瘤吞噬。经过多方求医，均被告知无法完全根治，家中也几乎山穷水尽。后期的肾切除或者肾脏移植的费用，已经无力承担，希望能够得到社会好心人的帮助。

　　内蒙少女患怪病 两肾脏被肿瘤吞噬

　　30日，大众网记者在姚静阳的家中见到了这个内蒙的26岁女孩。据姚静阳讲，大约在6、7岁的时候，脸上出现了一片红色印记，经过医生诊断得知，这是得了结节性硬化症。

　　大众网查询后发现，结节性硬化症(TSC)又称Bourneville病，是一种常染色体显性遗传的神经皮肤综合征，也有散发病例，多由外胚叶组织的器官发育异常，可出现脑、皮肤、周围神经、肾等多器官受累，临床特征是面部皮脂腺瘤、癫痫发作和智能减退。发病率约为1/6000活婴，多于儿童期发病，男女之比为2：1。

　　姚静阳告诉大众网记者，小时候经过吃药，病情得到了控制，身体状况也比较好;但在2013年时，病情突然恶化。大众网记者看到姚静阳的肚子隆起的十分厉害，几乎与怀孕7、8个月的女性肚子差不多大，脸上也长了皮脂腺瘤，“最严重的就是两个肾脏，肿瘤几乎把肾脏吞噬掉了，已经是正常人的3倍大小。不仅如此，我的大脑经过做检查，也发现了肿瘤。现在，我全身基本都长满了肿瘤。”

　　大众网记者了解到，姚静阳从小在内蒙长大，09年来到潍坊职业学校上学，从那以后就留在了潍坊。在此期间，姚静阳的家人就一直带着她到处求医问药，但效果都不理想。“从内蒙的医院到北京的301医院，再到潍坊的各大医院，都看过了。医生说现在就是药物保守治疗，有条件的话可以进行肾切除、移植。但这都将是一笔巨大的费用。”

　　治病费用无力承担 盼好心人帮忙

　　姚静阳的母亲乔女士为了照顾姚静阳刚生下的宝宝，刚开没几天、为了挣钱贴补家用的小商店也无奈关门了。乔女士每月有两千块钱的退休金，但因为姚静阳的病，孩子只能喝奶粉度日，退休金钱除了买奶粉，剩下的钱根本不够买药。“比如这盒西罗莫司片，通过代购买需要300元一盒，一盒里只有10片，而且吃了这个药还有大量副作用。”

　　据乔女士讲，自从姚静阳得了结节性硬化症以后，就四处带着她看病，家中基本没有存款，最近几年都是靠亲戚朋友接济过日子。“能借的钱都借遍了，亲戚朋友也都心有余而力不足，孩子要吃奶粉，女儿还得吃药，现在家中已经快到了山穷水尽的地步了。”

　　“后期进行肾脏切除、做透析或肾移植，都需要巨大的费用，而现在我们家已经无力承担了。希望好心人可以能帮我们一下。”乔女士说。

　　医生告诉姚静阳，她现在如果不注意就会有大出血的可能，随时都会有生命危险。

　　亲爱的网友，如果您想为这个可怜的家庭奉献一份爱心，可以拨打大众网热线0536-8797878或与姚静阳18553659410进行联系。