“渐冻人”生子后脱离危险

2013-02-01 14:51:00    作者:易方兴   来源:新京报  我要评论

关键词: 吕元芳 渐冻人 sma 疼痛科 患者
[提要]昨日,航空总医院儿科病房,吕元芳的孩子罗桂陇已出保温箱,医生称其身体健康状况良好。民间公益组织“瓷娃娃罕见病关爱中心”副主任黄如方也于前日来到医院,他表示,他们也愿意为吕元芳献上一份力。

  昨日,航空总医院儿科病房,吕元芳的孩子罗桂陇已出保温箱,医生称其身体健康状况良好。新京报实习生徐洋摄

  ■“国内首位怀孕‘渐冻人’赴京产子”追踪

  昨天,进行剖宫产手术后的吕元芳,其身体各项指标基本维持正常。北京航空总医院表示,吕元芳母子情况良好,已平稳度过术后最危险的24小时,目前基本脱离危险,“如果顺利一周即可出院。”

  32岁的吕元芳小时候患上脊髓型肌萎缩,得了这种病的患者肌肉会逐渐萎缩无力,最终瘫痪,因此被称为“渐冻人”。一直渴望当母亲的吕元芳怀孕后,来京求诊。(本报连续报道)

  吕元芳已可以进食流质食物

  昨天上午,躺在北京航空总医院特护病房中的吕元芳,面色红润,说话声音清晰,交谈时不时露出笑容。

  病房中,有3名医护人员守候在吕元芳的病床旁,一台监测其心跳、呼吸等各项指标的仪器连接到吕元芳的身上,每隔一段时间,医护人员都会对仪器的数值进行记录。

  “从术后到现在,吕元芳除了蛋白和血钾有些偏低外,基本没出现什么异常,而这两项指标也会随着正常进食而恢复。”医院院长高国兰说。

  目前,吕元芳已经能够进食流质食物,“我们会为其准备一些鱼汤、面汤、蒸蛋等食物,少食多餐,对她的身体恢复很有帮助。”高国兰说。

  病床上,吕元芳表示,“手术麻醉药效过了之后,伤口特别疼,但到现在已经好多了。”

  麻醉与危重医学中心主任安建雄表示,为了缓解吕元芳术后的疼痛,专门为其准备了可控的镇痛药仪器,“她一觉得痛,就按一下按钮,镇痛药就会打进去一部分,就不痛了,这样她会好受得多。”

  获多家机构募集善款帮助

  昨天下午3点,在医院儿科新生儿室内,吕元芳的小宝宝罗桂陇正躺在小床上睡觉。罗桂陇所在的新生儿室,就在吕元芳的病房楼上。他们母子还没有彼此见过面,吕元芳只从手机照片上见过自己孩子,她笑着说,孩子的眼睛像她的,鼻子和嘴巴像丈夫的。

  前天,北京脊髓性肌萎缩症(SMA)患者互助群“SMA之家”的家长代表张芮瑄来看望吕元芳,她笑着说,她们已经募集到16000元左右的捐款,“可以给吕元芳救急。”而中央电视台的“为你而战”的相关节目播出后,也为吕元芳募集到208000元的善款,目前,善款的使用和监督的细节将与吕元芳进行进一步讨论。

  民间公益组织“瓷娃娃罕见病关爱中心”副主任黄如方也于前日来到医院,他表示,他们也愿意为吕元芳献上一份力。

  ■医生提醒

  不建议渐冻人怀孕

  昨天,北京航空总医院疼痛科主治医师王永介绍,吕元芳所患的疾病为脊髓性肌萎缩(简称“SMA”),是运动神经元疾病的一种,广义上属于渐冻人症。“尽管我们医院的手术成功了,仍不建议别的SMA患者怀孕。”

  “SMA患者如果与非SMA携带者生育,后代100%是SMA携带者,但不会染上SMA疾病;如果SMA患者与SMA携带者生育,那么后代将有50%的几率患SMA,吕元芳能有今天的结果,胎儿经过检测也健康,运气占了很大一部分。”王永说。

  据介绍,全世界范围内,每40个人中就有一名是SMA致病基因的携带者。因此,要排除胎儿成为SMA患者的可能性,进行相关的产前检查很有必要。(记者易方兴)

沈广安

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