首届孤独症儿童慈善公益音乐会在京举行

外国志愿者为孤独症孩子上音乐课

　　“这几个月的周六，我都会带孩子到"星希望"，我们已经彩排好多次了。我的孩子练了6年的电子琴一直也没有展示过，这次能给孩子提供一个机会，还是在真正的舞台上表演，我太激动了！”一位孤独症孩子阳阳的母亲对记者说。这位母亲口中的舞台，就是由北京市孤独症儿童康复协会和北京星希望孤独症康复训练中心共同主办，将于2013年1月19日在中间剧场演出的“天使的微笑”首届孤独症儿童慈善公益音乐会。

　　全部由孤独症孩子演出的音乐会，这在北京是第一次。

　　这场以“温暖、感动、希望”为主题的特殊音乐会，更是一场展现生命奇迹的音乐会。

　　专场音乐会 让天使微笑

　　“我们举办过多次新年联欢会，但这种正规的音乐会，协会还是第一次举办。这种以孤独症儿童为完全主角的大型专场公益音乐会，在全国范围内来说可能都是第一次。”北京市孤独症儿童康复协会的副会长贾美香告诉记者。

　　杜佳楣，北京星希望孤独症康复训练中心校长，是这场音乐会的发起者，她也是一名孤独症孩子的母亲。

　　一次，杜佳楣参加女儿所在学校组织的师生同台演出的晚会，感动不已，她当时就想，如果孤独症孩子的家长，也能看到自己的孩子在舞台上正式演出，那该是多么美好的一件事情。组织一场音乐会的想法从那一刻开始，就始终萦绕在杜佳楣的脑海。

　　杜佳楣的想法得到北京市孤独症儿童康复协会的支持，很多孤独症家庭、孤独症康复机构以及志愿者们也表示出极大的热情。今年4月份，北京市孤独症儿童康复协会和北京市星希望孤独症康复中心共同决定：举行一场孤独症孩子专场音乐会！组委会给音乐会取了一个美丽的名字：天使的微笑。寓意是每个孤独症孩子都是可爱的天使，天使的微笑最美丽。闻听此讯，北京以及河北等周边地区的将近40个家庭报名参加。

　　报名的孩子全部参演音乐会

　　为最大满足家长们的愿望，同时对于孤独症孩子来说，这也是一次重要的康复训练机会，于是，“天使的微笑”组委会决定：一个不少，全部接收。

　　“星希望”的音乐老师、音乐会《蜗牛的梦想》节目的编导孙江告诉记者，最初，他们用了三个星期，通过舞蹈课、音乐课、精细课、感觉统合课、游戏课等，深入地了解和掌握了每一个参演孩子的特点，从而确保把每一个孩子放到适合的节目中去。

　　从9月份开始，每个周六，都会有近40个家庭从四面八方汇聚到星希望孤独症康复训练中心，那一天，对于长期内心沉重的孤独症家长来说，就是一个快乐的节日。

　　排练必须有足够的耐心

　　要想让有交流障碍、语言障碍和规则意识很弱的孤独症孩子听从导演安排，却不是一件容易的事，工作人员必须有足够的耐心。

　　以音乐剧《蜗牛的梦想》为例，孙江老师说，这个故事讲述了大森林里的小动物们举办摘星星大赛。其中有个小蜜蜂的角色，台词总共就一句话：“啊，小蜗牛也要摘星星了？星星在山上，他爬得那么慢，怎么摘得到呢？”但就这一句话，孤独症小演员很难完整地说出来。于是星希望的老师们就想出各种办法，甚至通过录音和对口型等方法来保证舞台的效果。除了周六到现场排练外，家长们还把录音带回家，和孩子一起，每天在家里和着音乐练习对口型。

　　“孤独症孩子缺少空间感，在舞台上，他们无法想象哪里是绿地，哪里是高山，但他们视觉记忆力很好，于是我们就只好想办法，用固定有序的场景道具作为他们的视觉提示物。因此舞台布景的设置上我们会多一层考量。”孙老师说。

　　尽管困难重重，但4个多月的时间，各个节目已经相对成熟，杜佳楣校长心里也踏实很多。

　　探索“公益企业”之路第一步

　　这次音乐会的观众完全通过邀请函到场观看，北京市孤独症儿童康复协会的副会长贾美香告诉记者，孤独症孩子有自己的才能和兴趣，如果我们用恰当的方法，这些孩子的潜能都能得到发挥。举办这场音乐会没有丝毫经济利益，就是为了让孤独症儿童有机会在高品质的音乐会中展示自己的潜能，以音乐会的形式展示这些孩子丰富的内心世界。

　　“我们宣扬的不是对孤独症孩子的怜悯和同情，也不是他们康复之路上的艰辛，我们更多的是让公众了解孤独症群体，平等地看待这个特殊的群体，拉近社会和孤独症孩子之间的距离，为实现真正意义上的社会融合做出努力。” 贾美香说。

　　宾夕法尼亚大学社会政策与实践学院国际合作部副主任邱天雪老师认为，孤独症孩子是可以融入社会的，只要我们多给他们一些理解、支持和关心。

　　本次音乐会的主要组织者之一李丹，斯坦福大学毕业，有着多年国内外志愿服务经历。李丹告诉记者，她和杜佳楣校长以及邱天雪老师有一个共同的梦想，就是以“星希望”为基础，共同努力探索一条“公益企业”之路，在为孤独症孩子提供康复训练的同时，汇集社会力量为孤独症家庭提供经济、技术，和心理方面的援助，并探索孤独症孩子长大后养护及技能培训等社会化问题，举办这次音乐会就是她们向梦想迈出的第一步。

　　社会各界打造“爱心舞台”

　　此次音乐会得到了社会各界大力支持。北京市孤独症儿童康复协会联系演出场地时，中间剧场同意免费提供。

　　大韵和声（北京）是一家专门从事舞台表演和音乐会承办的文化机构，主动找到“天使的微笑”组委会，无偿为音乐会提供舞台设计和项目执行服务。该公司王老师说：“看到那么多老师、志愿者如此无私地付出，我们感觉到这个世界真的充满爱。相比收费项目而言，我们会更加投入地做好自己的工作，否则我们会愧对这些伟大的父母们、可爱的孩子们和无私的志愿者们。”

　　为音乐会忙前跑后的作家傅桦先生这段时间几乎成了全职志愿者。刚学会使用微信的他写下了几段文字，没想到吸引了众多的志愿者北京四中的学生、北大EMBA的企业家们、央视和中央人民广播电台的主持人、大公网的高管、公司的白领……许许多多的朋友读到这些片言只语的记录，都以不同的方式加入到志愿者队伍中来。

　　永不言弃 希望永在

　　傅桦说，也许这台音乐会本身并不完美，也没有那么专业，但孩子们原汁原味的表演凝聚了众多老师和家长的期望。观众可以从孩子们稚嫩的表演里，看到这些特殊孩子天使般纯洁的内心。

　　“这些孩子就像音乐剧《蜗牛的梦想》想表现的那样，虽然慢，但只要坚持，只要锲而不舍，明天就比今天好。那些蜗牛其实也是孤独症孩子父母的写照永不放弃，相信希望永远在。” 杜佳楣说。或许，这就是本场音乐会最打动人心的地方。

　　文/本报记者 杨永辉 实习记者 温雅楠

　　图片提供/“星希望”

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