四岁男童患怪病，手指伸不开，肚子越来越大

　　4岁的孩子活泼可爱，正是父母的开心果。而家住昌乐县颐轩名都小区的张建夫妇，看着自己4岁的儿子，心里却蒙着一层阴影。因为，儿子张子轩被确诊患有一种罕见病——粘多糖病，严重的病情加上高昂的治疗费用，让这个家庭一筹莫展。

　　张建和妻子党雪婷原本拥有一个幸福之家，大儿子今年4岁多，二儿子只有10个月，一家人其乐融融。但是，就在去年，大儿子张子轩在幼儿园做游戏时的手指异样，引起了老师的注意。夫妻二人带着孩子去了社区医院，大夫告诉他们最好去大医院检查。张建夫妇又带着孩子去了潍坊市人民医院、八九医院，大夫建议再去济南或者北京的大医院详细检查一下。“第二天我们就买了去北京的火车票，待了四五天，需要一个月才能出结果。回来以后晚上睡不着觉，我就拿出拍片的结果来看，从手机上搜索。”妈妈党雪婷说，看到粘多糖的介绍，当时就傻了，感觉天塌下来了。等去了北京，协和医院确诊了，正是粘多糖。

　　受病情的影响，小子轩的身体已经开始出现一些异样。“他现在手指头伸不开，听力也不好，肚子一直大，骨头往外翻。如果不治疗的话，他就瘫痪不能自理了，眼睛看不见、耳朵听不见，智商也退化。”看着孩子的情况，张建夫妇心急如焚。

　　同时，通过病友群的其他家长了解到，粘多糖病属于遗传疾病，二儿子也有遗传的可能性，这让夫妻二人几近崩溃。近期，他们带着小子轩去北京进行造血干细胞配型的同时，也带着二儿子进行了检查。

　　张建夫妇焦急地等待着小子轩的配型结果和二儿子的检查结果。如果小子轩配型成功，医院会立即安排手术，进行造血干细胞移植，但高额手术费让他们难以承受。爸爸张建说：“配型成功的话就需要进仓进行造血干细胞移植，手术成功后接下来进行后期治疗，例如视网膜移植、助听器配型、关节矫正等，光配型就需要50万元左右，助听器需要4万元左右，视网膜移植也需要几万元，总共最少需要60万元。”

　　有了二儿子以后，妈妈党雪婷就辞掉工作在家带孩子。小子轩患病以后，党雪婷更没有办法出去工作，家里的经济来源完全依靠丈夫张建每月4000多块钱的工资，维持生活尚可，负担高昂的治疗费用却远远不够。

　　近日，小子轩所在的幼儿园老师和家长得知此事后，积极募集善款，尽可能帮助小子轩一家缓解压力。在此，也呼吁更多的爱心人士伸出援助之手，帮助孩子早日康复。