《呈现》：守候在渐冻人身边的"一千零一夜"

　　2014年夏天，最吸引眼球的活动莫过于“冰桶挑战”。用一桶带着冰碴子的水浇遍全身，制作成视频，发布到网络上，并要求三个人在24小时内接受挑战，否则就要为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”，也就是我们说的渐冻症，捐款100美元。截至目前，国内外已有众多知名人士参与该活动。

　　“冰桶挑战”通过网络的传播，迅速风靡全球，并在华夏大地蔓延开来。然而，到底有多少人真正了解渐冻症及患者家庭的生活状况呢?大众网《呈现》栏目组将带您走近渐冻人马来亚的妻子陈青春，为您呈现渐冻人背后的故事。

　　2013年3月7日，在与病魔抗争了4年之后，渐冻症患者马来亚离开人世。时隔一年之久，大众网记者再次来到陈青春的家里。对于陈青春而言，丈夫马来亚是他永久的记忆，任时光流逝，不变的依旧是属于曾经的美好。

　　2009年初，马来亚被确诊为渐冻症，原本身体健硕的他肢体逐渐失去知觉，肌肉出现萎缩，生活难以自理。随着病情的不断加重，马来亚的呼吸需要辅助按压才能维持，为此，他的妻子陈青春整整为他按了一千多个日日夜夜。

　　马来亚和陈青春从大学相识，再到结婚生子，一路走来历经风雨。在陈青春眼里，丈夫马来亚是一个完美到没有瑕疵的男人。她说，马来亚是个重感情的人，对于周围的亲戚、朋友都非常友善。在马来亚最困难的时候，他非常渴望亲人的关心和陪伴。嘴上虽然不说，但马来亚内心的那份需求却愈发的强烈。在马来亚最痛苦的时候，妻子陈青春从未放弃，而是一直陪在他的身边。陈青春说，只要存有一丝希望，她就会坚持到底。

　　当年，马来亚的渐冻症经过媒体报道得到关注。对于为关注渐冻症发起的“冰桶挑战”，作为渐冻人家属的陈青春却并不赞同。陈青春说，渐冻症患者需要的是更为实际的关注和关心，而不是往自己身上浇灌冰水这种流于形式上的传递。

　　马来亚已经去世一年多，陈青春依然关注着渐冻症，会定期看望附近的渐冻症患者。陈青春说，她要让渐冻症患者在最困难的时候依然能感受到别人的关心，她要把对丈夫的那份爱用这种方式传递下去。她也希望，社会能为渐冻症群体建立更为完善的救助体制。

　　“冰桶挑战”的盛行，让大家觉得，对于渐冻症的关注和捐助好像是汹涌而来，但当一阵风过去，恐怕真正能够解决的问题还是杯水车薪。

　　我们希望，陈青春的故事能让公众更多地了解渐冻症这个罕见病群体，让社会更多地思考公益行动之后，如何完善罕见病的保障政策。或许，这还需要社会上多方力量的协同与探索。